L'associazione Alessandra Clama acquista un alloggio per i pazienti cerebrolesi in cura al "Gervasutta"

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di UdineToday

Un altro grande obiettivo è stato raggiunto: l'alloggio per ospitare i pazienti cerebrolesi in cura al “Gervasutta” di Udine e i loro familiari è realtà. Venerdì 16 ottobre, nello studio del notaio Frattasio, Donatella Bernardi, la battagliera mamma di Alessandra Clama, ha firmato il rogito per l'acquisto, da parte dell'associazione che porta il nome della figlia, di un appartamento, in via Gervasutta 14, nei pressi dell'istituto di medicina fisica e riabilitativa, struttura ospedaliera di riferimento regionale per il trattamento dei pazienti portatori di menomazioni neuromotorie, cardiorespiratorie e con patologie croniche polisistemiche disabilitanti, che richiedono interventi di riabilitazione intensiva ad alta specializzazione.

La vicenda di Alessandra è nota. La giovane di Cervignano, oggi trentunenne, il 20 aprile 2010 è rimasta coinvolta in un terribile incidente stradale sulla Strada Regionale 352 ad Aquileia mentre andava al lavoro, finendo contro un platano, che peraltro lì non ci doveva stare: i familiari per avere giustizia si sono rivolti a Studio 3A, la società specializzata a livello nazionale nella valutazione delle responsabilità civili e penali, a tutela dei diritti dei cittadini, ed è stata citata in causa Friuli Venezia Giulia Strade, ente gestore della strada incriminata. Ma questa è un'altra storia.

La giovane sopravvive per miracolo, ma la diagnosi è impietosa: stato vegetativo con minima coscienza. I medici non danno alcuna speranza di recupero. Ma la mamma, sostenuta dai fratelli di Alessandra, non si dà per vinta: appena possibile si porta a casa la sua ragazza, pur tra mille difficoltà dal punto di vista medico e logistico, la segue 24 ore su 24 e riesce a farle compiere dei piccoli ma immensi passi avanti. Oggi Alessandra riconosce le persone, ride se in tv fanno una battuta spiritosa, capisce e riesce a entrare in contatto con l'esterno, anche se ovviamente a suo modo.

Ma quello che ha fatto la signora Donatella va ben al di là del caso della figlia, avendo trasferito questa energia anche sulle altre persone nella stessa situazione di Alessandra: “se l'avessi fatto solo per lei, nessuno l'avrebbe fatto per gli altri. In questi drammi si è soli” spiega la mamma, denunciando l'assenza delle istituzioni. Nasce così l'Associazione Alessandra Onlus che, autofinanziandosi con mercatini di collane e altri oggetti prodotti dai volontari, feste, marce, concerti e tanti altri eventi, e grazie a varie donazioni, è riuscita ad aprire una sede a Terzo di Aquileia dove, tra l'altro, c'è una palestra per le attività motorie dei disabili cerebrolesi, viene fornito supporto psicologico ai familiari che si trovano a gestire situazioni simili e i cui locali vengono messi a disposizione anche di altre realtà, come un gruppo di bambini autistici che si ritrovano due volte a settimana con degli esperti di forme di comunicazione. Il tutto in forma gratuita.

Il grande obiettivo della signora Bernardi, però, era acquistare, attraverso anche l'apporto dei tanti soci della Associazione, una “base” vicino al Gervasutta da mettere a disposizione gratuitamente, come spiega, “dei pazienti con gravi cerebrolesioni - e dei loro familiari - per i lunghi cicli di day hospital di cui hanno bisogno. Anziché portare su e giù due-tre volte a settimana queste persone, che è faticosissimo e dispendioso, i familiari con i pazienti potranno fermarsi nell'appartamento e rimanere tutto il tempo che serve per la terapia. In questo modo contiamo di dare una risposta a dieci-venti casi all'anno. E' un servizio a cui credo molto, perché so essere estremamente necessario. Sembrava un sogno e invece ci siamo riusciti” continua Donatella: l'appartamento peraltro, oltre ad essere a due passi dal Gervasutta, è confortevole, 70 metri quadri, e, soprattutto, si trova al piano terra e quindi non presenta barriere architettoniche.

La sfida però continua perché “le spese a cui dobbiamo fare fronte, per il mutuo, per i lavori di ristrutturazione che occorrerà fare e per gli arredi saranno ancora tante ” conclude la mamma di Ale, invocando l'aiuto delle persone e degli enti di buona volontà, anche per estendere questo progetto a un livello più ampio.

“Al riguardo, Studio 3A, che non sta solo seguendo il caso dal punto di vista delle responsabilità dell'incidente, ma ha preso a cuore più in generale la vicenda di Alessandra e la nobile battaglia della mamma, tra le altre cose sta studiando una campagna a livello nazionale per raccogliere fondi, sostenere e diffondere le idee e i progetti di questa meritoria Associazione e di una donna straordinaria, che ha posto all'attenzione con forza la grave problematica legata alle cure e alla vita quotidiana dei disabili cerebrolesi e dei loro familiari e la totale inadeguatezza da parte delle istituzioni nel supportare le tante famiglie che vivono quest'esperienza sulla propria pelle” spiega l'Amministratore Unico della società, Ermes Trovò.

Il traguardo dell'alloggio sarà festeggiato anche sabato 24 ottobre, dalle 20.30, al Palazzo dei Congressi di Grado, nel corso di un altro momento forte per l'Associazione Alessandra, la presentazione del video “La vita ad un tratto” in cui Donatella racconta in modo toccante la vicenda e l'esperienza quotidiana con la figlia. Un filmato “forte, che è anche una sorta di “tutorial”, perché una delle sue sua finalità è quella di aiutare le persone che si trovano nella sua stessa situazione, e che spesso sono sfiancate, scoraggiate e sole, a non mollare, a sperare, anche attraverso consigli pratici per migliorare l'assistenza, vedi il bagno fatto a letto.

Per ulteriori info: https://www.associazionealessandra.org/

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