"Cibo inadeguato per i nostri figli dimenticati da tutti": il pianto di una madre con un figlio disabile

Maria Luisa vorrebbe essere una mamma come le altre. Ma, purtroppo o per fortuna, non è così. Lei ha 79 anni e da quando ne ha 20 vive una vita di sfide, dove l'amore però è sempre stato protagonista. Quando è nato suo figlio Ruggero, sono stati chiari fin da subito i suoi gravi problemi di salute. "Mio marito non lo ha accettato, l'ho cresciuto da sola e strutture non ce n'erano", ci racconta con la voce rotta dall'orgoglio e da un pianto represso da sempre. Ora Ruggero di anni ne ha 59 e ha trovato posto nel centro gravi gravissimi di via Gervasutta. Insieme a lui ci sono altre trenta persone nel residenziale e diverse nel centro diurno. Maria Luisa ci contatta perché non ce la fa più a sapere che suo figlio è "dimenticato", ma appena inizia a parlare ci tiene subito a farci sapere una cosa. "Questa non è solo la mia voce, ma anche quella di altre madri e altri padri. Compresi quelli che non ci sono più e sono morti sapendo che i loro figli sarebbero rimasti senza di loro". 

Il caso

La storia è quella di Maria Luisa e Ruggero, ma ci serve per raccontare quella di tante altre persone che vivono nella stessa situazione. Ruggero si trova da diversi anni al centro gravi gravissimi di via Gervasutta. "Quando era piccolo non c'erano strutture così e l'unico posto dove poteva stare era l'ospedale psichiatrico, che aveva un reparto dedicato alla disabilità". Maria Luisa ce lo racconta giustificandosi. "L'ho allevato da sola ma dovevo anche lavorare per permettermi di mantenerlo", ci spiega. Una prima operazione quando aveva soli 7 mesi e poi altre, ancora e ancora. "Poi di tutto e di più". Ma Maria Luisa è tenace e, soprattutto, è una madre. Da quando suo figlio ha trovato posto nella struttura udinese, le cose non sono andate male. Ma. Quando si parla di disabilità c'è sempre un ma, perché non si fa mai abbastanza. "Il centro prima era della Provincia che l'ha passato al Comune che l'ha dato all'azienda sanitaria che l'ha fatto gestire a una cooperativa", ci dice quasi rassegnata. "Niente da dire sul personale di Universiis, anzi. Sono bravissimi e si sente che c'è armonia fra loro e hanno a cuore il loro lavoro e le persone. Ma hanno le mani legate e non possono fare più di tanto". I problemi, ci racconta Maria Luisa, sono diversi. "Sono anni che non si vede un medico fisiatra, che valuti le posture di questi ragazzi. Per fortuna ci sono i fisioterapisti, ma chi dovrebbe vedere di loro non c'è", chiosa la donna. Ma la questione più urgente, al momento, pare essere un'altra. "Saranno 7 anni che non si vede nemmeno un dietista, e pensare che la maggior parte di loro ha bisogno di una dieta speciale", inizia.

"Non vogliamo la luna nel pozzo"

Ruggero è disfasico e, anche in conseguenza di una brutta polmonite che gli è quasi costata la vita, soffre di diverticolite. "Dovrebbe seguire una dieta speciale, ma qui danno solo carote, pollo sciapo, ricotta, spinaci e pastasciutta con salsa fredda". La gestione dei pasti nel centro è affidata alla già nota (per il caso delle mense scolastiche) Sodexo. "Sono cose immangiabili, anche il personale interno mi dice che gli fa pena vedere quello che mettono nei piatti", continua Maria Luisa. Il punto è, però, che le persone che mangiano nel centro di via Gervasutta spesso hanno delle problematiche di salute che necessitano di un'attenzione particolare. "Per rimediare alla situazione, almeno parzialmente, un pasto al giorno glielo porto io, ma agli altri chi ci pensa?". Quella di Maria Luisa diventa così la voce anche di chi non ce l'ha più. "Ne ho viste di cotte e di crude in tanti anni e adesso mi ritrovo a sperare che mio figlio se ne vada prima di me, perché non posso pensare che mi sopravviva e viva di stenti e nel dolore. Siamo in tanti a pensarla così.. qualcuno è stato premiato, ma non è giusto. Non chiediamo tanto, giusto quel ninin". La voce di Maria Luisa, a questo punto, è quasi del tutto rotta. Il "quasi" è quel filo di tenacia e di amore che ancora la tiene salda nella sua piccola grande battaglia, che dura ormai da tempo. "Se adesso mi rivolgo a voi è perché per anni la politica non ha mai voluto ascoltare. I problemi ci sono da sempre, non solo per mio figlio. Prima c'era la giunta Fontanini, prima ancora quella di Honsell. Adesso l'assessore Gasparin alza la voce e non capisce il problema. In una riunione mi ha detto che sono "ansiosa" e di non cercare la dottoressa perché tanto non c'era quando l'avevo appena vista... io non mi fido più". E la Regione? "Preferisco non dire cosa penso dell'assessore regionale, non si è fatto mai vedere, non ha mai dato udienza", sussurra Maria Luisa. "Ho chiesto all'assessore comunale se è padre, mi ha detto di no. Forse questo è il punto, noi genitori non chiediamo la luna nel pozzo, non chiediamo miracoli o privilegi. Vogliamo solo che i nostri figli siano visti, perché un giorno noi non ci saremo più e qualcuno dovrà pensare a loro". A questo punto la voce si rompe del tutto. Il pianto di Maria Luisa è quello di tante altre madri di figli con una disabilità grave, persone che spesso non solo hanno a che fare con il tema del "dopo di noi", ma anche di quello del "con noi", per un presente che non è mai facile e che ha bisogno di essere ascoltato.