Settimana mondiale immunodeficienze primitive

Come ogni anno, dal 22 al 29 aprile, si celebra in tutto il mondo la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze; l'appuntamento è diventato un punto fisso e nel 2015 si è giunti ormai alla V edizione. Le associazioni, le fondazioni e le società scientifiche che promuovono e sostengono l'evento si impegnano a portare il loro contributo nella lotta contro le immunodeficienze primitive e per far sì che ovunque i pazienti possano avere test, diagnosi e trattamento; in una parola: speranza nel futuro.

Quest'anno il motto scelto per la campagna pubblicitaria di supporto è: "Trasformare la speranza in azione"; un messaggio concreto, un'esortazione forte per tutti, soprattutto per i malati, a darsi da fare, a far in modo che la speranza per un futuro migliore non rimanga sterile, ma diventi l'energia vitale che muove tutti gli attori coinvolti in questo mondo ancor oggi spesso sconosciuto ai più.

AIP, profondamente convinta di tutto ciò, ha voluto dare il proprio contributo tangibile con la realizzazione di un evento che, anche in conformità ai propri obbiettivi strategici, intende fornire un contributo alla divulgazione della conoscenza sulle nostre patologie sia nei confronti dei pazienti stessi o del pubblico più generale, sia verso gli operatori sanitari per ottenere maggiore consapevolezza e competenze, per la diagnosi precoce tuttora fondamentale e per la migliore cura dei difetti primitivi dell'immunità.

In collaborazione con i medici e le strutture sanitarie della Regione Friuli Venezia Giulia è stato organizzato un evento che si realizzerà in due giornate distinte. Nella prima è previsto un dibattito pubblico che si terrà nella serata del prossimo 22 aprile presso la Sala Ajace del Comune di Udine con il titolo "Trasformare la speranza in azione. Il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità", un argomento di particolare importanza in un momento in cui le strutture sanitarie si stanno trasformando sotto la spinta di esigenze spesso esterne al modo della salute della popolazione e soprattutto di quella parte più nascosta e dimenticata come sono i malati rari. La seconda parte dell'evento sarà invece più specificamente dedicata agli operatori sanitari; nel Palazzo della Regione FVG, il giorno successivo, il 23 aprile, si terrà un corso accreditato con ECM che ha lo scopo di mettere a confronto pediatri, internisti e medici di medicina generale per diffondere la conoscenza del crescente numero di malattie rare del sistema immunitario e per consentire la transizione dei pazienti pediatrici all'età adulta. In un periodo di bisogni crescenti in situazione di risorse ridotte si prefigurerà inoltre una razionalizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici con proposte di percorsi clinici e di protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la diagnosi differenziale. L'iniziativa di AIP in collaborazione con i medici della rete IPINET del Friuli Venezia Giulia ha dimostrato un alto valore intrinseco ed è stata considerata meritevole di supporto e sponsorizzazione, scelta tra 18 diverse proposte provenienti da altrettante nazioni, da parte di IPOPI, l'organizzazione mondiale di tutte le associazioni che, come AIP che ne è membro da molti anni, in ogni parte del pianeta riuniscono i pazienti affetti da IDP. Tale evento, quindi, sarà quello più importante sul territorio nazionale e farà parte delle diverse manifestazioni internazionali previste per la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze.

Queste azioni, che fanno parte dei nostri obbiettivi prioritari, vengono regolarmente realizzate da AIP; averne proposta una proprio in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze costituisce il contributo della nostra Associazione e dell'Italia intera, con le sue eccellenti competenze, all'opera di sensibilizzazione che è stata giustamente intrapresa a livello mondiale ed un'ulteriore testimonianza della nostra convinzione che il bene del paziente, soprattutto oggi, non può che passare attraverso la collaborazione con tutte le forze che a vario titolo operano nello studio e nella cura delle IDP, unita alla consapevolezza di sempre che "l'unione fa la forza".

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