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Giovedì, 28 Marzo 2024
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Malattie Mieloproliferative croniche: seminario sulle terapie per pazienti e familiari

Sintomi, diagnosi e novità terapeutiche i temi affrontati nel corso dell’incontro

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di UdineToday

Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph– (MMP Ph-) colpiscono le cellule staminali emopoietiche che, presenti nel midollo osseo, danno origine a tutte le cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. All'interno di questa famiglia di patologie si distingue un gruppo di malattie croniche caratterizzate dalla negatività del cromosoma Philadelphia (MMP Ph-). Si tratta della Policitemia Vera (eccesiva produzione di globuli rossi), della Trombocitemia Essenziale (eccessiva produzione di piastrine) e della Mielofibrosi Idiopatica (deposito eccessivo di fibre nel midollo osseo).

Per informare i pazienti e i familiari sulle ultime novità in fatto di terapie e per aiutarli ad affrontare il decorso clinico l’AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, promuove un Seminario Pazienti-Medici dedicato proprio alle MMP Ph-. L’incontro è in programma a Udine, sabato 18 novembre, a partire dalle ore 9.20, presso l’Hotel Astoria Italia (Piazza XX Settembre, 24). Il convegno, che si avvale del patrocinio della Fondazione Gimema (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto), vedrà la partecipazione di importanti esperti quali Renato Fanin, Direttore Clinica Ematologica e Centro Trapianti e Terapie Cellulari dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine; Mario Tiribelli Clinica Ematologica e Centro Trapianti e Terapie Cellulari dell' Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine; Gianluca Festini Direttore Struttura Complessa Ematologia Clinica Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste; Federico Silvestri Direttore Dipartimento Medico Presidio Ospedaliero Palmanova-Latisana; Endri Mauro Azienda Ospedaliera Santa Maria Degli Angeli Pordenone; Rosanna Ciancia SOSD Terapia Cellulare e Chemioterapia ad Alte Dosi Centro di riferimento Oncologico Aviano. Al convegno interverrà anche Maria Grazia Santuz, Presidente della Sezione AIL di Udine. Al termine delle sessioni si aprirà una tavola rotonda. I malati potranno così esporre la propria esperienza e confrontarsi con gli ematologi per chiarire dubbi e porre domande. Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph- hanno una incidenza che varia a seconda della patologia: 06-2,5 nuovi casi l’anno su 100.000 abitanti per la trombocitemia essenziale; 05-1,5 nuovi casi l’anno su 100.000 abitanti per la mielofibrosi idiopatica e 07-2,6 nuovi casi l’anno per la policitemia vera. Sul fronte delle terapie diversi sono i successi raggiunti grazie alla ricerca, tra i quali la scoperta della mutazione del gene JAK2 (presente in oltre il 95% dei casi di policitemia vera e in circa il 60% dei casi di trombocitemia essenziale o mielofibrosi), responsabile della regolazione di una proteina coinvolta nel controllo della crescita delle cellule emopoietiche. Questa scoperta ha stimolato la ricerca di nuovi approcci e di nuovi farmaci in grado di colpire in maniera più selettiva le cellule che contengono questa proteina alterata. Il Gruppo AIL Pazienti MMP Ph- è un gruppo di auto-mutuo aiuto costituitosi a Roma nel 2014 con l’obiettivo di divenire uno strumento per diffondere una migliore conoscenza delle patologie, sostenere la ricerca ed aggiornare i malati sulle innovazioni terapeutiche. Il gruppo, senza sostituirsi in alcun modo alla figura del medico, rappresenta un efficace mezzo di supporto per pazienti e familiari. È presente con una pagina web ad hoc e con un forum all’interno del sito www.ail.it. Questa piattaforma aiuta i pazienti a tenersi in costante contatto, condividendo esperienze e dubbi. L’incontro si avvale del sostegno non condizionato di Novartis La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi Per info 06/70386018 o ailpazienti@ail.it- www.ail.it

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