Autismo: in FVG ancora nessun osservatorio regionale

Il 2 Aprile si celebra, per volontà ONU, la Giornata Mondiale dell’Autismo, per sensibilizzare la popolazione su un disturbo intorno al quale generalmente regna il silenzio e l’indifferenza. L'autismo è una disabilità grave che produce pesanti menomazioni nella relazione sociale e  una mancanza della naturale capacità di comunicare,  associata all’incapacità di apprendere e riconoscere le regole dell’interazione sociale, una scarsa autonomia e minima o assente capacità di prendere iniziative, difficoltà nell’uso funzionale del linguaggio e difficoltà nell’interpretare le intenzioni altrui.
Per parlarne abbiamo intervistato Elena Bulfone, presidente dell’associazione Progettoautismo FVG, una onlus nata nel 2008 per volontà di alcuni genitori che volevano dare assistenza, condividere esperienze e dar vita ad uno sportello di mutuo-aiuto. Progettoautismo FVG negli anni poi ha ampliato le sue attività e nel 2012 ha inaugurato il Centro Diurno, convenzionato con l'Ass.4, ‘Special needs’, dove i ragazzi e gli adulti affetti da autismo e da sindromi correlate, possono relazionarsi in un ambiente protetto e strutturato con attività didattiche pre-lavorative, lavorative e programmi per l'avvio delle autonomie e delle abilità necessarie ad una vita adulta attiva, sociale e sempre più consapevole. A tutt’oggi conta circa 300 iscritti di cui 100 famiglie con un caro affetto da sindrome autistica, disturbi pervasivi dello sviluppo  o sindrome di Asperger dislocate su tutto il territorio della regione Friuli Venezia Giulia.

- Signora Bulfone, quanti sono i casi di autismo presenti in Friuli Venezia Giulia? Quanti quelli che seguite voi?
Attualmente in FVG non esiste un osservatorio regionale sull'autismo nonostante sia stato richiesto dall'associazione fin dal 2006 e auspicato dalle linee guida nazionali del 2011. Secondo le stime uscite da un centro americano pochi giorni fa 1 persona su 68 è autistica, con forme e livelli diversi. Ovviamente una prevalenza così alta non riguarda solo l'autismo classico (grave), ma tutte le forme di autismo, come anche la Sindrome di Asperger (Spettro Autistico Lieve). In Italia, facendo le dovute proporzioni, questo significa che le persone nello spettro autistico sono tra 600mila e 1.400.000, mentre in FVG circa 17.968,52. 

- Cosa consiglia di fare ad una coppia di genitori che scopre di avere un bambino affetto da autismo? Quali sono gli aiuti che può trovare? A chi si può rivolgere? La regione, il comune, lo Stato, prevede dei percorsi, degli aiuti, dell'assistenza?
Consiglio di non farsi trarre in inganno da chi parla di guarigione, dall'autismo non si guarisce. L'autismo ha dei sintomi che possono essere trattati adeguatamente con un'educazione comportamentale. I genitori attualmente non trovano adeguata abilitazione da questo punto di vista presso le strutture pubbliche e tutti noi genitori abbiamo dovuto rivolgerci al privato. Consiglio di valutare con attenzione tutte le opportunità e di non delegare ad altri la vita del proprio figlio. Essere genitori di un bambino affetto da autismo significa spesso per la madre lasciare il proprio lavoro e dedicarsi al difficile percorso di riabilitazione del proprio figlio, pertanto ci vuole una famiglia unita e coesa che possa accompagnare questo cammino di rinascita del proprio figlio.

- Che tipo di vita si prospetta per un bambino autistico? E per i loro genitori?
Avere una diagnosi precoce è fondamentale per poi attivare interventi intensivi e mirati basati su terapie individuali cognitivo-comportamentale che permettano al bambino di apprendere le abilità che i suoi coetanei normodotati apprendono naturalmente. E' importante poi creare tutta la rete di relazioni extra-scolastiche ed extra-terapia, come l'inserimento in gruppi parrocchiali o scoutistici, l'avviamento allo sport; tutto ciò è fondamentale per costruire un progetto di vita che integri le diverse dimensioni della vita umana che tutti noi abbiamo (amici, sport, hobby) in modo da incrementare gli interessi del bambino, che come sappiamo risultano essere ristretti e molto spesso stereotipati. Creare una rete di relazioni all'interno di una comunità consapevole e attivamente coinvolta permetterà anche alla famiglia di avere un po' di sollievo. Le famiglie con un ragazzo affetto da autismo hanno un carico emotivo che talvolta raggiunge livelli di stress molto alti. Le famiglie non possono essere quindi abbandonate; proprio per questo motivo le istituzioni, la scuola e le istituzioni per il tempo libero devono promuovere un atteggiamento di sensibilità verso i ragazzi affetti da autismo e verso la disabilità in generale creando percorsi di cittadinanza attiva e responsabilizzazione.

- Voi avete sostenuto la realizzazione di ‘The Special Need’. E grazie a questo film si parlerà nuovamente di autismo, anni dopo il film ‘Rain man’. Ne siete orgogliosi?
Carlo Zoratti, il regista, ha saputo affrontare una tematica estremamente complessa, come la vita affettiva e sessuale di una persona con autismo.
Ha svolto un lavoro complesso, di documentazione e di ricerca che lo ha portato a visitare l'Europa in cerca di risposte diverse da quelle del nulla che spesso troviamo sul suolo nazionale. Si è trovato alle prese con un materiale importante che poteva essere interpretato nei modi più diversi.
Ha saputo dare al docufilm un taglio delicato e vero, da cui traspare la sincerità delle sue intenzioni. Progettoautismo FVG è davvero fiera di aver creduto nel suo talento e di aver patrocinato e supportato il film, coi suoi poveri mezzi, dall'inizio, da quando ancora era solo una bozza.
Più che un film sul viaggio di un ragazzo con autismo e dei suoi amici, sembra una moderna epopea di Ulisse-Carlo alla ricerca del senso della sua vita. Senso che si compone anche attraverso lo sguardo limpido di Enea.
Il nostro augurio a Carlo è quello che trovi a poco a poco ogni tessera di quel puzzle, ma crediamo che come inizio non sia davvero niente male.

-Signora Bulfone, si sente molto parlare dei vaccini come probabile causa di questo disturbo. Cosa ne pensate voi al riguardo viste anche le recenti sentenze di Rimini e la decisione della procura di Trani? Quanti genitori di bambini autistici in FVG, che lei sappia, hanno intrapreso cause simili?
Non desidero rispondere a questo argomento perchè è molto controverso.
Piuttosto, invito chiunque fosse interessato a contattarci, e chi volesse sostenerci, a donarci il il suo 5 x 1000 al seguente codice fiscale: 94100060303
 

ps: chi volesse leggere il programma degli eventi in Friuli Venezia Giulia previsti in occasione della giornata mondiale della consapevolezza per l'autismo, lo invitiamo a cliccare e ad ingrandire gli allegati a piè di pagina.