rotate-mobile
Martedì, 7 Febbraio 2023
sanità fvg

Malattie rare: in Friuli ci sono quasi 20mila pazienti, molti i bambini

"La nostra regione ha un ruolo di eccellenza a livello nazionale ed europeo per le malattie rare" lo ricorda il vice governatore Riccardo Riccardi

Una patologia viene definita rara quando colpisce non più di cinque individui ogni 10mila persone. In Italia si conoscono tra le 6mila e le 10mila malattie rare in tutto e, secondo le stime del ministero della Salute, sono circa 2 milioni le persone colpite, il 70 per cento delle quali in età pediatrica. In Friuli, secondo quanto riportato dalla Rai Fvg, ci sono circa 20mila persone che soffrono di una delle patologie classificate come rare. Di queste persone, circa il 40 per cento è in età pediatrica. Quello che hanno in comune tutte queste malattie sono i problemi di ritardo nella diagnosi, la mancanza di una cura e la difficoltà del carico assistenziale. Ma il Friuli è anche una delle regioni più all’avanguardia nel nostro Paese su questi temi. Come ha ricordato il vicegovernatore con delega alla salute Riccardo Riccardi proprio oggi 28 febbraio, nella Giornata mondiale delle malattie rare “il Friuli Venezia Giulia è regione pilota a livello nazionale sul trattamento delle malattie rare sotto molti profili: quello della ricerca, quello del coordinamento siamo il riferimento nazionale per la rete metabolica e quello dell'interconnessione con le associazioni”.  Per l'occasione l'Amministrazione regionale ha accolto l'invito di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo federazione italiana malattie rare, coordinatore nazionale della Giornata, e pertanto il palazzo della Regione di piazza Unità d'Italia si illuminerà oggi di azzurro, fucsia e verde, i colori della Giornata mondiale.

La ricerca

Riccardi ha poi sottolineato l’importanza di continuare a investire in ricerca per studiare le malattie rare e non abbassare l'attenzione verso le persone che ne sono affette, per migliorarne la qualità della vita. “In questo ambito, il Friuli Venezia Giulia riveste un ruolo di eccellenza a livello nazionale ed europeo e, grazie all'impegno e alle esperienze dei professionisti della sanità regionale, ogni giorno si compiono dei passi avanti ma è necessario proseguire su questa strada per i bisogni che la convivenza con una patologia rara comporta nel quotidiano, favorendo inclusione e partecipazione nella società di questi cittadini e delle loro famiglie".
 

In Friuli Venezia Giulia

Secondo Riccardi il Friuli Venezia Giulia è in una posizione di protagonismo, ruolo emerso nell'illustrazione del coordinatore del Centro regionale, il professor Maurizio Scarpa, in sede di III Commissione del Consiglio regionale. "In particolare va evidenziato - così il vicegovernatore – il forte interesse che esiste nell'Unione europea per le malattie rare, visione condivisa dalla Regione che è strutturata e perfettamente integrata nelle reti continentali, al punto di essere riferimento della rete relativa alle patologie metaboliche a livello nazionale ed europeo" . Secondo il vicegovernatore questo impegno porta un duplice beneficio consentendo di "dare risposte a pazienti con patologie difficili da trattare, per ritardo diagnostico e compromissione della qualità della vita, e aprire nuove strade, come è accaduto, per la cura di malattie gravi come la sclerosi multipla". Ma non mancano le criticità. Al termine dell’intervento del professor Scarpa, la consigliera regionale dei Cittadini, Simona Liguori ha sottolineato l’importanza di mettere in linea tutti i setting assistenziali: dall’integrazione con i servizi distrettuali, dalla neuropsichiatria infantile fino a tutta l’attività di riabilitazione territoriale “in modo tale che anche il territorio sia messo nelle condizioni di fare la sua parte” Nel rispondere il professor Scarpa ha fatto riferimento al sottodimensionamento dei servizi di neuropsichiatria infantile e alla necessità di un lavoro di formazione e informazione sulle malattie rare nei distretti sanitari. 

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Malattie rare: in Friuli ci sono quasi 20mila pazienti, molti i bambini

UdineToday è in caricamento