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Cronaca

Psicologa friulana contro le malattie rare

L'udinese Francesca Ballali è direttore generale dell’Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane: domani sarà a Roma per farsi portavoce dei malati e ridare dignità a chi soffre di malattie rare

Una battaglia per garantire il diritto alla salute sotto il segno dell’uguaglianza. La protagonista si chiama Francesca Ballali, è di Udine e ha 45 anni: combatte insieme all’Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane (PRO IDIPI) ricoprendo il ruolo di Direttore Generale. Il suo obiettivo è quello di rivedere il sistema sanitario nazionale e ridare dignità a chi soffre di malattie rare.

Ci ha provato in un incontro a Palazzo Montecitorio con i parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato hanno voluto incontrare e confrontarsi con i rappresentanti delle diverse  associazioni che da tempo si occupano di malattie rare, per mantenere  vivo un dialogo anche in funzione del dibattito sui diversi 
disegni di legge. 
Occorre garantire il diritto alla salute – dichiara la dottoressa Ballali: uguale per tutti, soprattutto per quanto riguarda le malattie rare dove va fatta informazione per far prevenzione”.

L’associazione guarda con preoccupazione alle modalità di gestione regionale di alcune malattie rare che creano, a livello nazionale, condizioni di accesso discriminanti nell’accesso e nella distribuzione del farmaci. 
E proprio domani, 7 marzo, parteciperà a un nuovo incontro nella Capitale per presentare le richieste dei malati: si chiederà l’aggiornamento in tutte le Regioni dei livelli essenziali di assistenza nonché la costituzione di un tavolo di concertazione in cui siedano pazienti e le associazioni maggiormente rappresentative.

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