La piccola Ginevra, la sua malattia rara e uno Stato che non l'aiuta

Il racconto della mamma di una bambina di Bertiolo, affetta da "acondroplasia". Sofferenze, speranze, fatiche e un assegno di invalidità che - pur dovuto - continua a non arrivare

Le condizioni in cui è costretta a dormire la piccola Ginevra

«Lo faccio anche perché ci sono altri bambini che vivono queste situazioni, e non è giusto che soffrano così assieme alle loro famiglie. Non lo accetto». A parlare è la bertiolese Giulia Cora Pagano, mamma di Ginevra, affetta da "acondroplasia". È il nome della malattia rara  che, fin dalla sua nascita, costringe la piccola - di soli 15 mesi - a una vita di viaggi faticosi per raggiungere ospedali lontani e degenze infinite, e obbliga i sui genitori a compiere sacrifici enormi. Nello specifico si tratta di una forma di nanismo che colpisce solo gli arti - braccia e gambe - che crescono notevolmente meno rispetto al resto del corpo. «Ci siamo accorti del suo problema all’ottavo mese di gravidanza - racconta la mamma - , anche perché non è possibile verificare queste situazioni prima. È una situazione veramente difficoltosa, ma temiamo duro perché io, mio marito e l’altro nostro figlio (che ha 2 anni e mezzo) vogliamo troppo bene a Ginevra». 

LE PROBLEMATICHE. Oltre alle difficoltà che comporta la situazione di per sé, secondo quanto racconta Giulia, ci si mettono di mezzo anche la burocrazia e l’inadeguatezza delle strutture preposte. «Inizialmente siamo stati seguiti a Udine. Successivamente, a causa di alcuni errori di valutazione per i quali la bambina stava per morire, siamo andati prima al “Burlo Garofalo” di Trieste e infine al “Gaslini” di Genova. Lo scorso mese di gennaio siamo arrivati nel capoluogo ligure per starci due giorni e alla fine ci siamo dovuti fermare un mese.  È vero che esistono le associazioni che aiutano i familiari dei degenti, ma ci sono talmente tante famiglie che non trovi facilmente posto, e quando - come  nel nostro caso - ti precipiti in ospedale con urgenza è di fatto impossibile ottenere una sistemazione che non sia a pagamento».

L’INIZIO DEL CALVARIO BUROCRATICO. Gli spostamenti e i problemi vengono quasi messi in preventivo, ma la vera questione riguarda un aiuto che lo Stato dovrebbe garantire, non avendo ancora fatto nulla però. «Il 20 ottobre del 2015, quando la bambina aveva 4 mesi, avendo diritto all’accompagnatoria facemmo domanda per ottenere l’assegno di invalidità. La prima visita per dare l’idoneità, in questi casi, dovrebbe essere fatta entro i 3 mesi dalla domanda, ma noi siamo stati ricevuti solamente a fine maggio di quest’anno, a più di 8 mesi di distanza. La condizione d’invalidità della piccola, costretta anche a dormire con la ventilazione a causa di un’arresto cardiaco che ha avuto nel mentre, è stata poi accertata, e ne abbiamo avuto notifica a fine agosto. Il problema è che non abbiamo ancora visto un soldo dei 514 euro circa che ci spetterebbero, e siamo davvero in grande difficoltà».

A COSA SERVIREBBE IL DENARO. «Spostamenti a parte - precisa Giulia - i soldi ci servirebbero per le terapie. L’ultima  volta che siamo stati a Genova il fisiatra ha diagnosticato a Ginevra un’ipotonia grave (una riduzione del tono muscolare). A quest’età, nonostante i problemi, i bambini affetti dalla sua patologia iniziano a camminare, ma per lei è impossibile se non fa prima della fisioterapia per recuperare la forza nelle gambe. Le è stata prescritta dell’idrochinesiterapia (esercizi in acqua), ma nessun centro pubblico o convenzionato è in grado di fornire il servizio  "perché porta ancora il pannolino" ci hanno detto, e perché "la cosa è considerata poco igienica". In altre regioni lo fanno tranquillamente, e ci sono anche dei pannolini idrorepellenti, quindi è un falso problema. Abbiamo trovato la disponibilità di una piscina nei dintorni di Udine, ma essendo privata - giustamente - ci chiedono 25 euro all’ora, e così andremmo a spendere sui 300 euro al mese. L’accompagnatoria ci servirebbe anche per quello visto che dobbiamo sopravvivere in 4 solo con lo stipendio di mio marito». 

LA FANPAGE. Giulia, assieme a tutta la sua famiglia, pur avendoci raccontato tutto questo non dà nessuna impressione di voler allentare la presa o arrendersi, dimostrando una forza d'animo unica. Ha voglia di raccontare quello che sta passando, proprio perché - come dice lei - «non è giusto che nessuno viva situazioni così». Per farlo si serve anche della fanpage di Facebook "Ginevra tra i giganti", creata per testimoniare la vicenda. Recentemente ha pubblicato un video molto toccante, che con i disegni esprime tutto l'impegno e l'energia che ci sono dietro a questa storia. 

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